Viralman.gr

Θυμάστε το Κοριτσάκι με την Σπάνια Πάθηση που έμοιαζε με 70χρονη; Δυστυχώς, Πέθανε από Γηρατειά μόλις στα 8 της Χρόνια

Να θεωρείτε τον εαυτό σας τυχερό αν ζείτε μία υγιή ζωή χωρίς προβλήματα να σας ταλαιπωρούν, γιατί υπάρχουν πολλοί άνθρωποι που πάσχουν από προβλήματα στην καρδιά, το μυαλό και το σώμα και εύχονται να είχαν μία ζωή σαν την δική σας.

Πάρτε την Lucy Parke για παράδειγμα. Αυτή η 8χρονη πέθανε νωρίτερα αυτή την εβδομάδα αφού υπέφερε από το σύνδρομο προγηρίας Hutchinson Gilford με το οποίο διαγνώστηκε λίγο μετά την γέννησή της.

Lucy Parke

Thanks to everyone in our church family who has prayed for Lucy. You may have heard that the Lord took her home on January 1st. Please continue to pray for her mum and dad, Stephanie and David, her siblings, Jake, Jenny and Ben, her grandparents William and Ethel, Harold and Clare, and the whole family. Attached is a little video clip of Lucy in better days. Thank you all again.

Posted by 3rd Portglenone Presbyterian Church on Mittwoch, 3. Januar 2018

Αυτό το σύνδρομο είναι μία πολύ σπάνια πάθηση που επηρεάζει μόνο 1 στους 4 εκατομμύρια ανθρώπους και κάνει τον ασθενή να γερνάει πρόωρα.

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10200792254781348&set=a.1521741676137.2075921.1012432973&type=3&theater

Υπολογίζεται πως περίπου 134 παιδιά σε 46 χώρες ζουν με το σύνδρομο αυτό που προκαλείται από γενετική μετάλλαξη. Ένα σύμπτωμα είναι η πρόωρη σκλήρυνση των αρτηριών από πολύ νεαρή ηλικία.

Άλλα συμπτώματα περιλαμβάνουν απώλεια βάρους, μαλλιών και μέσο προσδόκιμο ζωής τα 13 χρόνια.

Η Lucy, από το Ballyward της Ιρλανδίας πέθανε περιτρυγιρισμένη από φίλους και συγγενείς την πρωτοχρονιά και θάφτηκε σε ένα μικρό ροζ φέρετρο.

Ο David φαίνεται στα αριστερά να κουβαλάει το φέρετρο της κόρης του.

Τα social media γέμισαν με αφιερώματα από όλες τις γωνιές του κόσμου που προσευχήθηκαν για την οικογένεια και το μικρό κορίτσι.

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10207760912473435&set=a.1521741676137.2075921.1012432973&type=3&theater

Μία από αυτούς ήταν η συγγραφέας Catherine Campbell, που είχε πάρει συνέντευξη από το κορίτσι για το βιβλίο της «When We Can’t, God Can», στο οποίο έλεγε πώς είχαν πάρει πολλοί άνθρωποι κουράγιο και έμπνευση από την ιστορία της.

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10200849403290025&set=a.3935691743380.2156479.1012432973&type=3&theater

«Ήταν όμορφη με κάθε τρόπο αλλά είχε μία ασθένεια που ταλαιπώρησε πολύ το σώμα της αυτά τα 8 χρόνια. Τώρα είναι πια ελεύθερη από τον πόνο και τον περιορισμό αλλά σας παρακαλώ προσευχηθείτε για την υπέροχη οικογένειά της. Νιώθω ευλογημένη που γνώρισα αυτό το εκπληκτικό κορίτσι και τώρα νιώθω πολύ έντονα τον πόνο των γονιών της.»

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10206462498453896&set=a.1521741676137.2075921.1012432973&type=3&theater

Η Lucy γεννήθηκε στις 10 Νοεμβρίου 2009 αλλά πριν γίνει 4 μηνών, έπρεπε να κάνει μία επέμβαση στο ισχίο και είχε επίσης συσπάσεις στα γόνατα και τους αστραγάλους.

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10206135158590604&set=a.3935691743380.2156479.1012432973&type=3&theater

Επειδή δεν είχε όρεξη, δυσκολευόταν πολύ να πάρει βάρος και όταν έγινε 9 μηνών ήρθε η σοκαριστική διάγνωση. Παρά την κατάστασή της, η Lucy ήταν ένα πολύ ευχάριστο παιδί και της άρεσε να τραγουδάει και να παίζει με άλλα παιδιά.

I opened FB to wish all of who visit this page a very Happy New Year, but before I got that far I read of the death of…

Posted by Catherine Campbell Author on Montag, 1. Januar 2018

Το 2010, λίγο μετά την διάγνωση, δημιούργησαν έναν λογαριασμό για να συγκεντρώσουν χρήματα για την θεραπεία της κόρης τους.

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=2221394687025&set=a.2221299164637.2120152.1012432973&type=3&theater

«Είμαστε ευγνώμονες προς όλους όσους μας βοήθησαν οικονομικά και προσευχήθηκαν για μας όλα αυτά τα χρόνια. Προς το παρόν δεν υπάρχει κάποια θεραπεία αν και γίνονται προσπάθειες να βρεθεί. Επειδή ελάχιστα παιδιά πάσχουν από την ασθένεια αυτή, οι έρευνες που γίνονται είναι περιορισμένες.»

Posted by Stephanie Parke on Sonntag, 7. August 2016

Η Lucy έκανε συχνά εξετάσεις και ζούσε μία αρκετά φυσιολογική ζωή πριν χειροτερέψει η κατάστασή της.

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=1600766371705&set=a.1600757291478.2083678.1012432973&type=3&theater

Δεν είναι εύκολο για έναν γονιό να βλέπει το παιδί του να υποφέρει και η κατάστασή του να χειροτερεύει συνεχώς. Αλλά δεν τα παράτησαν και πίστευαν πως η κόρη τους είχε έρθει στην ζωή τους για κάποιον λόγο.

Lucy Parke was an ‘amazing’ little girl, who has ‘left a lasting impact on the world’, mourners heard at her funeral….

Posted by The Banbridge Chronicle on Dienstag, 9. Januar 2018

«Η Lucy ήρθε σε μας για κάποιον λόγο και ευχαριστούμε κάθε μέρα τον Θεό που μας την έστειλε. Μας έχει κάνει να ωριμάσουμε και μας έχει φέρει πιο κοντά στον Θεό. Άλλαξε την ζωή μας και συνεχίζει να επηρεάζει τις ζωές πολλών ανθρώπων σε όλο τον κόσμο.»

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10207497153039614&set=a.1521741676137.2075921.1012432973&type=3&theater

Η οικογένεια έβγαλε μία ανακοίνωση μετά τον χαμό της κόρης τους: «Χάσαμε την πολύτιμη κόρη μας. Το σώμα της ήταν αδύναμο αλλά η καρδιά της πολύ δυνατή. Η αγάπη της για την ζωή και το υπέροχο χαμόγελό της μας κάνουν περήφανους που είμαστε γονείς της.»

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10204678107845246&set=a.1521741676137.2075921.1012432973&type=3&theater

Credit: meaww.com

Διαβάστε περισσότερα
Αφήστε το σχόλιο σας:
Viralman.gr